Josette en Lindy

Ik ben Lindy Jochems, 24 jaar, en woon nog bij mijn ouders in Vlaardingen. Vorig jaar juli heb ik, samen met mijn moeder Josette, dokter Janssen in Heerlen bezocht. Daar werd bevestigd wat we eigenlijk al wisten: Eds en dysautonomie. Wat is die dokter Janssen een fijne man, eentje die je serieus neemt en luistert naar wat je zegt. Door een andere reumatoloog en revalidatie arts werd het gezien als "valt wel mee" zonder dat de gebruikelijke testen werden gedaan. Steeds met je neus tegen de deur lopen was inmiddels heel gewoon.

Josette: Nu werd ik serieus genomen en mocht ik beginnen met de juiste therapiën. Ook adviseerde dokter Janssen ortopedische schoenen, nou daar schrok ik wel even van. Maar inmiddels kan ik niet meer zonder. Ze zien en uit als stoere zwarte dr. Martens en lopen geweldig, niet meer zwikken en dat soort dingen.

Toen ik kind was zag ik mijn moeder vaak in het ziekenhuis gaan of liggen, dat vond ik eigenlijk heel normaal. Ze had altijd wel wat geks of een operatie of gips omdat er weer eens wat uit de kom was. Ik herkende veel van mijn moeders klachten in mezelf. Zwikte altijd en eeuwig mijn enkels, mijn vingers bogen alle kanten op behalve de goede kant en samen met mijn moeder konden we een knakconcert met onze kaken componeren. En beiden beefden we er op los en dat werd altijd beoordeeld als dat we zenuwachtig waren.

Achteraf hebben de tremoren ook met EDS te maken. Ik had eerst een leuke baan in de Molenwinkel de Aeolus in Vlaardingen waar ik door mijn hobby bakken ben terecht gekomen. Ik maakte daar: bak en broodmixen en hielp de klanten. Dit deed ik drie dagdelen in de week en had schatten van een werkgevers echtpaar die mijn “beperkingen “ accepteerde en begrepen, dat was ontzettend fijn. Maar dit werk werd mij fysiek te zwaar door al het zware 'schep'werk.

Ik ben bij toeval terecht gekomen bij een drogisterij in Schiedam en na een gesprek waarbij ik meteen eerlijk heb verteld hoe de vork in de steel zit ben ik daar aangenomen en werk hier al vanaf september, wederom met een werkgevers echtpaar die me in de gaten houd en tot nu toe heel tevreden zijn. Als iets niet lukt of mijn lijf protesteert dan is ook hier weer alle begrip voor.

Ik heb verkering met Daniël een hele lieve jongen die van me houdt zoals ik ben. Hij was zelfs degene die zei; zou je nou niet eens in een rolstoel gaan zitten als we een dagje weggaan en met vakantie. Dat vond ik wel even een dingetje maar hij heeft gelijk! altijd maar over je grenzen gaan is not done!