Marjon

Mijn naam is Marjon en ik woon in Apeldoorn in een Fokuswoning. Dit is omdat ik hulp nodig heb bij oa de adl taken als douchen en aankleden. Omdat thuiszorg niet direct op te roepen is en ik niet planbare zorg nodig heb, ben ik bij Fokus terecht gekomen. Dat ik hulp nodig heb is als gevolg van hEDS, het hypermobiele type van het Ehlers Danlos syndroom.

Als gevolg daarvan heb ik oa ook dysautonomie en werken mijn blaas en maag niet (goed) meer. Ook heb ik neuropathie, maar dit kan ook het gevolg zijn van mijn diabetes type 1 waarvoor ik een insulinepomp gebruik. Daarnaast heb ik als hulpmiddelen twee rolstoelen (een grote elektrische en een handbewogen met elektrische ondersteuning), gebruik ik sondevoeding en heb ik een sp katheter.

En daarnaast gebruik ik helaas veel medicatie tegen de pijn en om mijn maag en darmen te ondersteunen. De medische problemen hebben helaas veel van mijn passies weggenomen. Ik kan niet meer werken als orthopedagoog/ onderwijsadviseur. En daarbij had ik een prachtig paard en deed ik deeltijd conservatorium met mijn cello. Dat heb ik helaas allemaal moeten opgeven. Nu haak ik wat en ben ik sinds 13 november heel druk met mijn nieuwe maatje, een koningspoedel die ik met hulp van de hulphondenschool opleid tot hulphond!

Een heel intensief, maar ontzettend leuk traject waar ik veel voldoening uithaal. Ook hoop ik dit jaar te gaan revalideren met als hoofddoelen handbiken en tot staan komen! Daar kijk ik erg naar uit.