Naomi

Ik ben 21 jaar oud en een vrouw. Ik heb geen relatie. Ik heb mijn diploma voor medisch management assistent en volg nu de opleiding doktersassistente. Ik woon nog thuis met mijn ouders en tweelingbroer. Ik heb de diagnose gekregen toen ik 17 jaar oud was. Ik heb het hypermobiele type. Ik ga minder uur en dagen naar school en op deze manier lukt het mij om mijn studie te volgen. Ik kan niet werken naast mijn studie.

Ik volg de opleiding doktersassistentie. Ik heb altijd al geroepen dat ik iets in de zorg wilde doen. En tot nu toe vind ik de opleiding erg leuk. Door de EDS heb ik geleerd om van kleine dingen te genieten. Leeftijdsgenoten zien dingen niet in die ik bijvoorbeeld wel in zie. Wat ik niet leuk vind aan de EDS is dat je altijd voor verrassingen staat en een raadsel bent voor de artsen.

Mijn hobby is muziek maken. Ik heb lang alt saxofoon gespeeld, maar vanwege klachten ben ik gestopt. Nu speel ik wanneer het lukt thuis piano, gitaar of ukelele. EDS heeft veel impact op mijn leven als ik kijk naar leeftijdsgenoten. Ik kan niet zomaar spontaan iets ondernemen. Een bij baantje naast mijn studie lukt niet doordat ik daar te weinig energie voor heb. En zo kan ik nog wel even doorgaan, maar ik moet zeggen dat ik eigenlijk niet kijk naar de dingen die ik niet kan. Ik kijk naar wat ik wel kan en probeer daar het beste van te maken.

Wat ik heb geleerd met het leven met EDS is dat je niks in de hand hebt en het gewoon moet laten gebeuren. EDS heeft mij zeker positieve dingen gegeven in mijn leven. Zo had ik mijn beste vriendin en nog meer niet ontmoet als ik geen EDS had. Het meest frustrerende van EDS is dat ik en mijn hoofd wel willen, maar mijn lichaam niet mee werkt. De toekomst kan niemand voorspellen en als je EDS hebt maakt dit het nog een stukje lastiger. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit gaat zien, maar ik weet hoe of wat het ook is ik er het beste van ga proberen te maken. Ik woon nog thuis wat een voordeel is, mijn moeder gaat bijvoorbeeld regelmatig mee naar ziekenhuis afspraken.

Mijn dagelijkse route bestaat uit sondevoeding aan- en afsluiten, medicijnen nemen, naar school of andere afspraken zoals fysiotherapie, hydrotherapie of ziekenhuis. Ik denk dat het belangrijkste met het leven met EDS is dat je je grenzen kent en deze bewaakt. Af en toe bewust overheen gaan voor leuke dingen bijvoorbeeld, maar dat is denk ik wel het belangrijkste. Problemen die ik in het dagelijks leven tegenkom is voornamelijk onbegrip. Als ik mij rot voel dan denk ik aan leuke dingen. Het heeft geen nut om je rot te voelen, in dat gevoel te blijven hangen. Tuurlijk moet je die momenten toelaten, maar daarna is het voor mij oppakken en weer doorgaan.

Ik heb een instagram account waar ik dingen deel over het chronisch ziek zijn. Dat is voor mij een soort verwerking en uitlaatklep. Ook vind ik het superleuk dat ik met dit account meerdere andere chronisch zieken heb ontmoet. Ik zeg niet altijd meteen dat ik EDS heb. Ligt een beetje aan wie het is. Soms vragen mensen uit zichzelf wat heb je en dan geef ik antwoord. Mijn doel voor de komende vijf jaar is mijn diploma halen. Mensen hebben een bepaald beeld over chronisch zieken. Als je zegt dat je chronisch ziek bent, hebben mensen meestal al een beeld.

Bij de artsen waar ik onder behandeling ben proberen mij te helpen met verschillende klachten. Soms kunnen ze mij niet helpen, maar daar kunnen zij ook niks aan doen. De constante pijn die ik heb is vervelend, maar je moet voor jezelf een soort modus vinden waarin je kunt leven met de pijn. Ik wil anderen met EDS meegeven dat je moet doen wat goed voelt en wat je wilt. Laat je niks wijs maken. Ook moet je genieten van het leven en de dingen die je nog kunt. Ik denk dat meer bekendheid voor EDS altijd goed is. Het is altijd lastig wanneer één iemand een verhaal doet, want er zijn zoveel verschillende types en iedereen ervaart weer andere symptomen.