Natasja

Natasja Kluinhaar, geboren 9 oktober 1980. Op mijn 25 e diagnose hypermobiliteits syndroom en na overlijden van mijn vader aan aorta breuk in 2014 stuurde mijn huisarts mij in 2015 terug naar LUMC omdat zij zeker wist dat ik een foute diagnose had. Ze bleek inderdaad gelijk te hebben. Ehlers danlos voormalig type 3 het hypermobile typen met overlappen van nog 1 maar die ben ik vergeten.

Werk: Opleiding gedaan voor kraamzorg na 2 jaar gestaakt omdat het voor mijn lijf te zwaar was. Had nog geen diagnose dus want ik was toen 17 jaar. Op mijn 19e ben ik een opleiding voor doktersassistente gaan doen en liep in het 2e jaar eerste stage ziekenhuis erna in huisarts praktijk en blokkeerde me bekken zich. Ik kwam bijna de trap niet meer op thuis omdat ik bijna 8 uur aan eengesloten op een stoel zat. Toen was ik er klaar mee en ben ik het centrum in gegaan en bij de eerste de beste winkel die ik binnenstapte voor een baan werd ik aangenomen. Van Haren schoenen in Aalsmeer. Daar bijna 1,5 jaar gewerkt met veel plezier maar toen gingen er wat dingen mis kwam ik achter dus ben ik naar een andere winkel gegaan.

Uiteindelijk tot aan mijn 24e in diverse winkels werk gedaan en als laatste in een kwekerij. Daar ging ik de ziektewet in en kwam er nooit meer uit. Hulp gehad van stichting Mee om het oordeel van het UWV aan te vechten. Die beweerde dat ik makkelijk nog kon werken maar ze hadden mij totaal niet lichamelijk onderzocht. Dus dat werd en geëist en toen werd ik als nog voor 80-100% afgekeurd.

Ik hou van gitaarspelen, dat gaat helaas niet meer met mijn vingers omdat je met gitaar spelen juist gebruikmaakt van de uiterste posities van je vingers en dat is niet heel gunstig als je vingers al te veel ruimte en beweeglijkheid hebt. Scrappen deed ik ook daar heb ik diverse andere methodes op gevonden maar dat ligt inmiddels al tijdje stil in de kast allemaal. Ik heb graag dieren, de dieren zijn mijn kinderen. Daar geniet ik van. Onze hond Chica van nu 9 jaar, Onze valkparkiet Punky nu 3 jaar en Tijger ons grote konijn van 10 maanden. Ik heb diverse hobby’s aan de kant moeten gooien en ik zou niet eens meer exact weten welke allemaal. Ik ben er niet zo mee bezig met wat ik niet meer kan maar kijk liever naar wat wel kan of wat er veranderen moet als ik merk dat iets minder goed kan.

Nadelen van EDS het vreet energie. Ik krijg er geen kilo aan en ik wil van alles maar de energie is er vaak niet voor alles. Soms plan je dingen en de dag zelf loopt het heel anders. Eds bepaalt je dag en wat je kan doen die dag. Iets plannen kan maar altijd er rekening mee houdend dat je 50% kans heb dat je je afspraak na kan komen en 50% kans dat je afmoet bellen. Mijn eigen vrienden de echte vrienden , die weten dat nu. Maar als ik in het begin dat ik mijn nieuwe tandarts had mijn afspraak af moest zeggen omdat ik gewoon geen vervoer had om naar de praktijk te komen waren ze eerst stom verbaasd. Inmiddels niet meer want in mijn behandeling werkt de verdoving niet of maar gedeeltelijk na weet niet hoeveel bij te geven en mijn kaken gingen tijdens gaatje vullen steeds uit de kom. Kijk dan leren ze gelijk wel dat je dingen niet overdrijft. Maar zo word het niet overal geaccepteerd.

Wat ook een nadeel is wat voor een normaal mens heel gewoon is, is voor ons een uitdaging. De pijn die vindt ik nog het meest vervelend. De onbegrip van sommige mensen niet meer . Mensen kun je niet veranderen dus daarin kan je je zelf druk blijven maken en het je laten frustreren maar het veranderd niet. Dus mensen die met onbegrip of oordelen komen daar ben ik gelijk al klaar mee. Daar stop ik geen energie meer in en sta je dus ook niet meer bij stil. Heb ik wel het geluk dat het binnen mijn familie van mijn moeders kant het wel begrijpt en als je dat niet hebt in je familie dan kan je dat natuurlijk niet zo makkelijk over je schouder gooien. Ik heb overigens met mijn moeders kant contact. Met mijn vaders kant niet zo zeer. Die kant was nooit sterk en de eds komt wel van die kant vandaan. Ik heb een oom op Facebook dus die kan dingen volgen. Ik weet dat een van zijn kinderen ook problemen heeft.

Ik wilde altijd een groot gezin. Dat is helaas anders gegaan. Ik heb meerdere miskramen gehad en dat was nog met mijn vorige vriend. Heb overigens nog altijd contact met hem en ook met zijn vrouw. Hij is inmiddels getrouwd en ik ben al 9 jaar met mijn huidige vriend Marcel. Zwanger worden ging ook niet gemakkelijk en later bleek waardoor. Ik heb endometriose. Die pijn die daar bij komt dat vind ik echt niet makkelijk. Die is bijna nergens mee op te vangen. Mijn zus heeft 2 kinderen, de oudste word 15 en heeft overduidelijk EDS. Ik heb dus alleen huisdieren. Ik heb dat geaccepteerd.

Over mijn toekomst denk ik niet te veel na. Ik zie wel hoe het loopt. Mijn vader was net een maand 68 jaar en ik hoop wel ouder te worden dan hij. Ik heb een nier die niet op zijn plek blijft en ik weet dus ook dat er kans is dat meer organen zich gaan verplaatsen. Hoe je leven loopt weet niemand ook niet iemand die tot op de dag zelf nog “gezond”is. Na gaan denken over die toekomst heeft dan ook geen zin. Ik leef hier en nu. Mijn levens motto is ook “pluk de dag, maar laat iets hangen voor morgen “ en “1 dag niet gelachen is 1 dag niet geleefd”.

Afhankelijkheid vindt ik zelf bij mij vooral als ik geen auto kan rijden. Als ik dan naar mijn chiropractor moet die zit in wassenaar dan weet ik dat ik soms niet terug kan rijden. Dan heb ik altijd wel mensen achter de hand maar die moeten dan wel allemaal kunnen. Marcel mijn vriend heeft een eigen bedrijf een jachtwerf dus die kan vrij makkelijk weg . Als je voor een baas werkt is dat een heel ander verhaal. Mijn moeder is net 76 geworden en die rijdt nog steeds auto maar zij moet ook kunnen . Laatst werd ze ziek dan valt er 1 back up uit.

Mijn chiropractor, Karin Kaptein, is mijn Engel. Zij doet allemaal cursussen over EDS via de Ehlers Danlos society. Ze heeft naast mij nog twee eds-ers. Ik vertrouw haar dan ook blind. Als er iets niet goed in de kom zit, kan ik haar bellen. Ze staat echt altijd klaar voor mij. Zij wil ook absoluut niet dat ik met een luxatie naar het ziekenhuis ga. Die zetten met geweld alles terug en maken daar door meer kapot. Zij laat het met beetje hulp mijn spieren het zelf doen. Ze heeft geholpen mijn houding te verbeteren en ook mijn nek. Mijn nek is te lang en als ik omhoog kijk heb ik bot op bot. Ik heb ok een zand geluid. Karin heeft mij geholpen dat ik van de zenuw steken daar af ben gekomen. Puur door een houding langzaam aan te veranderen. Leren anders te bewegen is het eignelijk. Geen spier verstrekende oefeningen die alles over belasten maar anders gaan bewegen. Op je houding letten. Ik ging helemaal voor over zitten en beetje lopen. Nu loop ik weer rechtop, puur door haar hulp.

Je moet de juiste mensen op je pad tegen komen als je EDS hebt en dan heb je dus ook klein beetje geluk. Het leven met eds is niet makkleijk. En als je vermogend bent maakt dat het leven denk ik wel iets makkelijker in deze harde maatschappij. Als je verzekering of je gemeente niet mee werkt dan draai je zelf voor alle kosten op en als je dan maar een wia, wajong, of bijstand hebt dan kan je dat soort dingen niet bekostigen.

Zoals ik al vertelde ik heb al 9 jaar een relatie en Marcel is eigen baas en dan kan je makkelijker even weg om je chronisch zieke partner te helpen. Verder heb ik een goed contact met mijn buurvrouw en woont ook mijn oom twee deuren verder naast mij. Mijn moeder is mobiel en helpt als het nodig is. Ook help ik weer mijn buurvrouw en mijn oom waar ik kan. Zo zijn we er met elkaar voor elkaar. Een keer in de week gaan we 's middags ergens lunchen, me moeder, me oom , me buuf en ik. Zo houdt je het leuk voor en met elkaar. Maar ook dat moet je wel kunnen bekostigen!

Ik heb net als iedere chronisch zieke dagen dat het minder goed gaat ook geestelijk dus. Dat zijn de rotdagen. Soms heb ik er 2 achter elkaar dan paar goede dagen en dan weer 1. Maar ik heb ook gelukkig weken dat ik niet 1 zo een rot dag heb. Heb ik een minder goede dag lichamelijk dan kan ik me daar bij neerleggen. Heb ik geestelijk een rotdag dan is dat niet makkelijk. Mijn grootste angst is om depressief te worden. Het zit niet zo zeer in mijn familie dus ik verwacht dat niet zo snel.Ik ben van nature een positief ingesteld persoon. Ik heb een lievelings tante verloren na een 9 jaar durende strijd tegen kanker. Met haar belde ik als zij weer naar het ziekenhuis was geweest voor chemo of uitslag of wat dan ook en zij hield bij wanneer ik weer voor iets ergens heen moest. Altijd belden we elkaar dan even. Zij was zo sterk tot haar laatste dag toe. Ik was toen nog een stuk beter dan nu. Ze is 10 jaar dood dit jaar en dan zie ik ook hoe hard ik achteruit ben gegaan. Ik heb haar tot haar laatste dag aan nog geholpen met van alles. Dat zou ik nu niet eens meer kunnen.

Ik heb overigens wel een psych waar ik 1 keer per maand kom. En soms heb ik die maand niets maar meest heb ik wel iets te vertellen. De pijn word langzaam erger. Je pijngrens wordt langzaam ook hoger. Ik raak geirriteerd en kortaf als ik erg veel pijn heb. Dat is voor mijn naasten niet altijd leuk maar ik heb dan al genoeg om me eigen over eind te houden. Met EDS ben je steeds opnieuw in de rouw. Heb je het ene net verwerkt en geaccepteerd dan komt er weer iets anders. Dat is en blijft een gevecht. Ik kan me goed voorstellen dat er mede EDSers zijn die dat op een gegeven moment zat zijn. Het is ook maar net wat er in jouw lijf gebeurd met EDS. Geen een EDS patient is het zelfde!

Het veranderen van mijn huid vind ik confronterend. Mijn buik is anders, ik lijk soms 's avonds wel 5 maanden zwanger. Vroeger droeg ik altijd een spijkerbroek. Dat vind ik niet meer fijn want halverwege de dag knelt dat. Dus een paar jaar terug heb ik allemaal jurken en leggings gekocht. Ik was nooit zo met kleding bezig, nu wel. Ik wil er zo mooi en verzorgd mogelijk bij lopen juist omdat dat mij beetje op pept zeg maar. Mijn tante verloor haar haar en dat is toch een visitekaartje. Ze kreeg een pruik maar ging toch naar wat duurdere mooiere kleding over. Zo pepte zij zich ook op en bij mij werkt dat ook. Je raakt iets waardigs kwijt en zo vang je het op met mooiere kleding. Vooral met kleur. Roze geeft mij een boost. Vroeger altijd zwart nu veel kleur voor al knal-roze. Geen baby-roze maar knal-roze, fuchsia-roze zeg maar.

Mijn vriend en ik wilden naar Australie. We zouden vorig jaar in maart bij het reisburo zitten. Onze afspraak werd gecanceld ivm de lockdown. Achteraf maar goed ook. Mijn schoonmoeder kreeg december 2020 diagnose lymfeklier kanker. Wij zouden Australie in Februari of zomer van 2021 gaan doen. Ze is dement en zit nu met dementie en op gegeven kanker in het max plazier huis haar laatste tijd uit te zitten. We hadden nu niet eens weg gekund, dus daarin heeft corona ons gered.

We hopen nu in 2023 naar Australie te kunnen. In 2018 zijn we 3,5 week in Nieuw Zeeland geweest. Het was fantastisch en ja ik was stuk van de lange reis en terug naar huis was helemaal erg. We willen nog naar Canada en Australie. Juist in verband met de afstand willen we eerst Australie doen. Doen we eerst Canada en valt die vliegreis tegen dan weet ik dat Australie er niet meer in zit. Gaan we eerst naar Australie en valt dat tegen de reis dan durf ik nog wel naar Canada want dat is niet zo lang vliegen, hahahaha. Verder hoop ik oud te worden met Marcel, mijn vriend en mijn moeder, buuf en oom, en zo lang mogelijk gezond en wel te behouden. Net als een aantal zeer goede vrienden!

Via mijn vriend zijn bedrijf ben ik bij een zeer goede uroloog terecht gekomen. Hij had zijn boot bij ons in de winterstalling en ook het onderhoud. Hij was arts bij Slotervaart en dankzij hem zijn ze er achter gekomen dat ik naast een zwerfnier ook blaaskramp had. Ik heb dankzij hem een neurostimulator en ben daardoor 75% ongemak door kwijtgeraakt. De zwerfnier is EDS gerelateerd. Mijn chiropractor is, zoals ik al zei, mijn reddende engel door haar heb ik ruim 75% levens kwaliteit terug gekregen! Zij heeft mij geleerd met pijn om te gaan en te accepteren. Ze is ook mijn vriendin. Ik ken haar vanaf mijn 19 of 20e en ik ben nu bijna 41. Ze had mij een paar jaar niet meer gezien . Ik werd door mijn huisarts naar een chiropractor gestuurd en heb haar weer opgezocht via internet. Ze was duidelijk geschrokken van mijn lijf. Ze denkt mee en staat altijd klaar. Momenteel kom ik er 2 keer per week ivm een instabiele onderrug. Ik had erg veel zenuwsteken en die ben ik al bijna helemaal kwijt.

Tot slot. Met eds ben je steeds opnieuw aan het afscheid nemen en verwerken. Dat gevecht die confrontatie komt steeds terug en dat word door de omgeving echt onderschat. Het “jij hebt echt altijd wat”, dat kan heel erg pijn doen als dat tegen je gezegd wordt, al is het 100% waar. Dat zou ik dus graag willen meegeven dat mensen geen idee hebben dat dat soort opmerkingen heel hard aan kunnen aankomen. De ene dag kan je er ook wel om lachen maar een andere dag juist niet als je zelf net een rot dag weer hebt. Daar staan mensen totaal niet bij stil.

Wat ik mee zou willen geven is dat elke EDS patient anders is. Wat ik er mee bedoel is wat bij de ene EDS patient heel goed werkt kan bij de andere EDS patient helemaal averechts werken en zelfs ernstige schade kan geven. Daar staan mensen totaal niet bij stil. Bij mij werkt het letten op mijn houding en de hulp van mijn chiropractor heel goed maar bij een ander kan dat juist weer niet helpen. De ene EDSer kan spierversterkende oefening doen en heeft er baat bij maar een ander kan dan juist blessures krijgen. Het is net als iemand met kanker de ene chemo slaat bij de darmkanker patient A aan maar bij darmkanker patient B juist helemaal niet. Daar wordt vaak niet goed bij stilgestaan. Wij EDS patienten zijn allemaal verschillend. Met reuma is dat heel anders. Maar voor ons is er GEEN medicijn. Er is niet een 100% werkend behandelplan. Het is altijd uitproberen en de grote gok wagen...