Petra

Na 45 jaar een diagnose...
Ik ben Petra en geboren in 1972, ik ben bij de geboorte afgestaan, maar gelukkig met 6 maanden geadopteerd door hele lieve ouders en ik kreeg een grote zus.

Al vanaf kleins af aan noemde ze mij onhandig, ik had altijd gekke dingen, vol met blauwe plekken en zat al vroeg op mensendieck. Ik werd een zeilmeisje, turnde en later tennis en hockey. Op mijn 11e werd na een val geconstateerd dat ik een heupafwijking had, heup epifysiolyse (afglijden van de heupkop), gelukkig was ik gevallen anders had ik mijn heup compleet kapot gelopen. Ik heb lang in tractie in het ziekenhuis gelegen en uiteindelijk hebben ze de kop van mijn heup vastgezet met schroeven en ik pakte het sporten weer op. Op mijn 15e ging ik op de tennisbaan voor het eerst hard door mijn enkel, dit herhaalde zich steeds vaker en op mijn 19e werd daar de eerste operatie uitgevoerd, een enkelband constructie. Ik baalde, want twee jaar ervoor had ik ook al een standbeen correctie gehad i.v.m. mijn heup. Maar ook na deze operatie pakte ik het hockeyen weer op.

Ondertussen was ik gestopt met school en werkte met veel plezier bij een audiovisueel bedrijf bij de planning, tot aan mijn eerste zwangerschap, ik had veel klachten, maar pas in de 8e maand werd er geconstateerd dat ik bekkeninstabiliteit had, en niet zo handig, 5 maanden na de geboorte van mijn oudste werd ik weer zwanger met een prachtige dochter als beloning, maar ook een lijf wat uitgeput was. Ik heb toen een revalidatie traject gevolgd zonder succes, sterker nog, ik kwam er slechter uit. Ik werd 80-100% afgekeurd,en ja, zoals dat gaat als moeder heb je twee kinderen groot te brengen, dus niet zeuren. Ik ging vrijwilligerswerk doen op school en was druk met de kinderen. De jongste had een ernstige vorm van reuma en dat vroeg veel van haar, maar ook van mij. Wel werd ik geopereerd aan een verzakking, maar ja dat hebben wel meer vrouwen na twee zwangerschappen zo kort op elkaar, en werd ik in die tijd aan drie vingers geopereerd om de banden strakker te zetten, een pink en beiden ringvingers hadden besloten hun eigen leven te gaan leiden. En ook werden er meerdere ingrepen gedaan aan de enkel, die ellende bleef terugkomen.

Helaas ben ik eind 2010 gescheiden en ging door een slechte periode en had geen tijd om stil te staan bij mijn lijf. Maar na een donkere periode volgde ook weer een mooie tijd, mijn nieuwe lief en ik kregen van mijn vader het familie scheepje en samen met mijn zijn we deze gaan opknappen; toen we klaar waren om weer te gaan zeilen merkte ik dat het allemaal niet zo lekker meer ging.... Aan boord werd veel van mijn lijf, maar vooral enkel gevraagd en kwam dan ook twee keer in de week bij de fysio. In 2012 werd er een kijkoperatie gedaan in Amstelveen en hun conclusie was dat ik een prima enkel had?! In overleg met de huisarts ging ik naar een reumatologe, haar conclusie was dat ik fibromyalgie zou hebben, ik kon op dat moment namelijk niet mijn handen op de grond zetten terwijl ik stond. Ik leefde op paracetamol en diclofenac of naproxen.
Helaas werd het lijf en de enkel alleen maar slechter en kwam ik na vele artsen terecht in het AMC en werd er eind 2015 een artrodese uitgevoerd, een compleet versleten enkel en het onderste spronggewricht werd vastgezet, maar tot ieders verbazing was er geen botgroei. Ik was er niet zo mee bezig, mijn vader was begin 2015 overleden en ik had wel wat anders aan mijn hoofd, maar toen het ergste verdriet weg was kwam het moment dat de huisarts me naar de KG stuurde, met de vraagstelling wat er aan de hand was, geen voorgeschiedenis, maar een waslijst met gekke dingen. Een goed gesprek, veel vragenlijsten en een DNA test kwam de diagnose hEDS.... Dat was het moment dat alle kwartjes langzaam op zijn plaats vielen.... mijn onhandigheid, de allergieën, de chronisch sinusitis, de pijn in mijn pezen en banden, de rare bobbeltjes in mijn buikvet, mijn gekke reactie op medicijnen, vaccinaties die niet aansloegen en zo komen er (nog) steeds meer kwartjes.

Ik moest stoppen met mijn vrijwilligerswerk, het was te veel gevraagd en de orthopeed had me inmiddels voor een tweede keer geopereerd. De lange gipsperiodes en het hangen en liggen op de bank zorgden ervoor dat ik mijn spierkracht, die alles bij elkaar hield, verloor en ik werd getrakteerd op 4 hernia’s, en een versleten rug...

Langzaam aan begin ik weer grip op mijn leven te krijgen, nieuw vrijwilligerswerk in de praktijk van de fysio en wat PR activiteiten op de door mijn vader zo geliefde rugbyclub in Hilversum. Als de Corona crisis voorbij is ga ik starten met een psychisch traject in het AMC voor nog meer acceptatie, alhoewel ik denk dat ik daar al voor een deel vrede mee heb. De enkel ellende loopt nog, daar valt nog wel wat te halen hoop ik. De boot is verkocht, de auto ingeruild voor een automaat, de gewone fiets staat te koop en orthopedische schoenen... Nu nog leren waar de grens is, ik kom er meestal pas achteraf achter dat ik te veel heb gedaan.... Maar ik ben wel blij dat ik nu eindelijk weet hoe het zit. mijn motto: als ze maar van mijn lachspieren afblijven